RÖviden a Lyme – hÁborÚrÓl

Jelenleg két oldal áll egymással szemben. Az ISDA (Infectious Diseases Society of America) illetve az ILADS. (The International Lyme and Associated Diseases Society). Európában szintén az ISDA által elfogadott protokoll jött át, azonban fontos megismerni ennek a hátterét, mielőtt fenntartás nélkül elfogadnánk azt.

Ideális esetben a kezelési protokollt jegyzők és a kezelést finanszírozó biztosítótársaságok között nem állhatna fel gazdasági összeférhetetlenség. Mégis, ha közelebbről szemügyre vesszük, a 14 tanácsadóból 6 fő olyan egyetemről származott, mely Lyme-kórral vagy annak társfertőzésével kapcsolatos szabadalommal rendelkezik. A 14 orvosból 4 kapott támogatást Borrelia-kutatásra vagy új diagnosztikai tesztek fejlesztésére. Közülük 4 fő került be a protokollt összeállító bizottságba biztosítótársaságok által, ők emellett igazságügyi szakértőként tanúskodnak a Lyme-kórt hosszú távú antibiotikummal kezelő orvosok ellen, vagyis azok ellen, akik az ILADS kezelési javaslatát választották. További 9 kutató kapott támogatást gyógyszergyáraktól Lyme-kór ellenes vakcina előállítására. Mindezekre az Under our skin című dokumentumfilm készítői hívták fel a figyelmet. Az ISDA (Infectious Diseases Society of America)  tagadta a vádakat és a film megjelenését követően közleményt adott ki, melyben kijelentette, álláspontja szerint hogy nem állt fel semmiféle érdekellentét ezeknél a szakértőknél.

Sajnálatos módon a kérdésben szintén vizsgálódó connecticut-i államügyész ennek az ellenkezőjét bizonyította be, vagyis szoros pénzügyi összefonódást és érdekeltséget talált az ISDA panel, illetve a gyógyszergyártók, biztosítótársaságok között. A kirobbanó botrányt követően a panel elnöke kivételével lecserélték az összes orvost, aki részt vett a bizottság munkájában, továbbá feltételként szabták, hogy évi 10 000 dollár feletti bevétele nem származhat az újonnan beválogatott tagoknak Lyme-betegek kezeléséből.  Kérdés persze, hogy ez a döntés mennyiben segíti a betegek érdekérvényesítését, hiszen ez a döntés egyben azt is jelenti, hogy a kezelési protokollt összeállító orvos nem Lyme-betegekre specializálódott.

Dr. Joseph J. Burrascano, az egyik legismertebb amerikai Lyme-kórra specializálódott orvos is tanúskodott a szenátusi meghallgatáson, ami az esetleges érdekellentét megállapítására irányult, vallomása itt olvasható:

„Van egy akadémiai csoportja a Lyme-kórral foglalkozó kutatóknak és orvosoknak, aki véleménye rengeteget nyom a latban. Sajnos közülük sokan nem tudóshoz méltóan, etikátlanul viselkednek. Elavult, öncélú nézeteket képviselnek és megkísérlik lejáratni azokat, akik az övékétől eltérő véleménnyel vannak. Etikailag megkérdőjelezhető befolyással bírnak az orvosi lapok tartalma felett, ami lehetővé teszi számukra a megalapozatlan tanulmányok publikálását. Összedolgoznak a kormányzati szervekkel az értekezletek napirendjét befolyásolva és kizárják azokat, akik máshogyan gondolkodnak. Személyes vagy professzionális érdekek vezérlik őket, beleértve számos érdekellentétet.

Ez a csoport azt vallja, hogy a Lyme-kór egyszerű, ritka betegség, amit könnyű elkerülni, nehéz elkapni, a diagnózisa egyszerű, könnyen kezelhető és 30 nap vagy kevesebb idő alatt kezelhető antibiotikummal.

Az igazság azonban az, hogy a Lyme-kór a leggyorsabban terjedő fertőző betegség ebben az országban az AIDS után, az ezzel járó költségek több milliárd dollárra rúgnak. A szabadban elkaphatja bárki, nagyon gyakran hónapokig, évekig vagy egy örökévalóságig diagnózis nélkül marad a beteg, akinél emiatt krónikus betegség alakul ki és akár teljesen lerokkanhat annak a kezelésnek az ellenére, amit ez a csoport „megfelelőnek” nyilvánít. Halálos kimenetele is volt már a Lyme-kórnak.

Ez a csoport úgy gondolja, amennyiben a beteg nem reagál a kezelésre, akkor ez az általuk elnevezett poszt-Lyme-szindrómára utal. Szerintük ennek nincsen köze a fertőzéshez, csupán reumás illetve ízületi betegségek tünetei az immunrendszer aktiválódása miatt.

Valójában számos krónikus Lyme-os beteg, akiknek a kezelését elutasították, pozitívan reagál, sőt, meg is gyógyul amennyiben további antibiotikumos kezelésben részesül.

Érdekesnek találom, hogy azok, akik a poszt-Lyme-szindrómát az arthritis egyik alakjaként definiálják, ennek a betegségnek a holdudvarába tartozó csoportokból és ügynökségekből élnek. Többen közülük közismerten nagy összegű konzultációs díjat kapnak a biztosítótársaságoktól olyan jellegű tanácsokért, amik alapján a 30 napot meghaladó antibiotikum káros. Teszik azt annak ellenére, hogy a beteg látja kárát. Annak ellenére, hogy a kiegészítő kezelés segíthet és annak ellenére, hogy ez az eljárás nem fordul elő más betegségek esetében.

Ennek a csoportnak az útmutatását követve számos állam kormányzati szerve vizsgálatot kezdeményezett, meglehetősen fenyegetőt – azok ellen az orvosok ellen, akik liberális nézeteket vallanak a Lyme-kór diagnózisát és kezelését illetően. Be kell vallanom, magam is kockázatot vállalok azzal, hogy ma nyilvánosan beszámolok ezekről a véleményekről annak ellenére, hogy több száz orvos és több ezer beteg világszerte egyetért velem.

A belső kör torzítása miatt a Lyme-kór egyszerre aluldiagnosztizált és alulkezelt, ami számos állampolgárunkat hátrányosan érinti. Hadd térjek ki ezekre részletesen.

Aluldiagnosztizálás

  1. Bejelentési kötelezettség. A jelenlegi kritériumok alapján történő bejelentések nem megfelelőek és megközelítőleg a betegek 30-50%-át nem veszi figyelembe. Egyes államok csökkentették a bejelentés idejét, ezzel mesterségesen 40% esetcsökkenést idéztek elő, ami miatt a tájékozatlanok azt hihetik, a Lyme-kór terjedése hanyatlásnak indult. A bejelentési eljárás annyira nehézkes, hogy sok orvos nem is veszi a fáradtságot. Számos orvos találta magát az egészségügyi nyomozások célkeresztjében. Végezetül, sok orvos és a kormányzat egy olyan szeriológiai tesztre alapozza a diagnózist, ami a megbízhatatlanságáról híres.


Nem megfelelő Lyme-diagnosztika. Köztudott, hogy a szeriológiai vérteszt a Lyme-kór esetében nem elég érzékeny, nem megbízható, nem szabványosított és az esetek 40%-át elhibázza. Ennek ellenére orvosok, főleg azok, akikről az előbb beszéltem és a CDC illetve a NIH vezetősége ragaszkodik ahhoz, hogy ha a teszt negatív, a beteg nem szenvedhet Lyme-kórban. Ezt az álláspontot nem támasztják alá tények. A Lyme-kór diagózisa klinikai, akkor is fennállhat a fertőzés, ha a vérteszt negatív.

  1. Közel 4 évvel ezelőtt a NIH egyik laborja, a Rocky Mountain Lab, ami egyike az ország legjobbjának a kormányzatiak közül, kifejlesztett egy nagyszerű diagnosztikai tesztet, a további munka azonban leállt az anyagi források hiánya miatt. Hihetetlen, hogy ha nem lett volna a non-profit National Lyme Disease Foundation 5000 dolláros adománya, az ez irányú kutatás teljesen abbamaradt volna. További 30 000 dollár gyűjtött össze ugyanez a szervezet, hogy más, az oltással kapcsolatos projektek megvalósulhassanak. Sokan úgy vélik, a kormány által odaítélt több ezer dollár rossz befektetés, a munka nem releváns és a Lyme-betegség prioritása alacsony.

 
A kormányzat és az akadémia által propagált Lyme nem ismeri el a betegség más jellegű megnyilvánulását, az ebbe a kategóriába tartozó betegeket nem diagnosztizálják vagy kezelik, számukra nincsen megfelelő orvosi ellátás. Ennek az az eredménye, hogy egyes Lyme-betegek akár 42 különböző orvost felkereshetnek az évek alatt, hihetetlen összegekért, mielőtt megszülethetne a megfelelő diagnózis. Sajnos amennyiben ez idő alatt a betegség elhatalmasodott, a beteg akár örök életére beteg maradhat. Sőt, bizonyos orvosok „Lyme-hisztéria” címkével látják el, őket és minden tünetet pszichiátriai problémára fognak.

Alulkezelés

Ennek oka a diagnózis hiánya a fenti okokból kifolyólag.

  1. Az akadémia és a kormány által jóváhagyott kezelési protokollok emipikusak, elégtelenek, olyan állatkísérletekre utalnak, melyek nem a megfelelő modellekkel voltak elvégezve és alapvető farmakológiai ismereteket nélkülöznek. Nem alapulnak valódi, szisztematikus tanulmányokon illetve újabb eredményeken, információkon.

 
A rövid távú antibiotikumos kezelést követően a krónikus betegek nagy ritkán térnek vissza a rendes kerékvágásba, ezzel szemben bizonyíthatóan fennáll a fertőzésük. A hosszú távú kezelés azonban politikai okok és/vagy a biztosítótársaságok miatt meg van tagadva tőlük, azokra az önkényes és informálatlan tanácsokra alapozva, amiket a biztosítótársaságok által fizetett orvosok adnak.

  1. A hosszú ideig kezeletlenül hagyott vagy alulkezelt betegeknél bizonyítottan alakul ki egy évtizeden belül súlyosabb betegség, emlékeztetnék a hírhedt Tuskeege tanulmányra, amikor szándékosan hagytak szenvedni kezeletlen szifiliszes betegeket, egyes esetekben fatális következményekkel.

 
A Lyme baktériuma a test olyan részeit támadja meg, ahol az immunrendszer és az antibiotikum nem éri el, mint például a szem, mélyen az ínak vagy a sejtek. A baktérium életciklusa rendkívül összetett, ami lehetővé teszi az ellenállást az egyszerűbb kezelési stratégiákkal szemben. Ezért a hatékonyság érdekében nagy adagban és hónapokon át van szükség az antibiotikumra, mindaddig, amíg az aktív fertőzés jelei fennállnak. Mivel visszaesés ezután is előfordulhat, hosszú távú kezelési tervre van szükség, évekre, akár évtizedekre, mielőtt a kezelést megfelelőnek, a betegek gyógyultnak nyilvánítanánk.

  1. Megfelelően képzett orvosok közreműködésével a hosszú távú antibiotikumos kezelés biztonsággal kivitelezhető. Az országban létrejött több száz Lyme önsegítő csoport, és a több tízezernyi elégedetlen, félrekezelt és szenvedő beteg, akik ezeket a csoportokat alkotják, arra mutatnak rá, mennyi valós probléma létezik a Lyme-kór igazi világában. Azt kérem, hogy hallják meg a hangjukat, hallgassák meg a történeteiket és védjék meg azokat az amerikaiakat, akiknek az egészségi állapota forog kockán a Lyme-kór túlpolitizálása miatt. Köszönöm.

 
2012 februárjában újabb fejlemények borzolták fel a kedélyeket: a tanulmány, ami 12 évig, hevert elfeledve (elrejtve?) a fiókok mélyén, pedig alapjaiban változtathatta volna meg a Lyme-kórban szenvedő betegek kezelésének megítélését. Ebben Embers és kollégái tanulmányozták majmokon a 90 napos antibiotikumos terápiát követő Borrelia jelenlétet, kiegészítéseképpen a Klempner által végzett emberkísérleteken, melyet 1996-ban kezdtek el és aminek a végkövetkeztetéseit már 2001-ben közzétették.
Az Embers által jegyzett változatot a Klempner kísérletben részt vett betegek képviselete szorgalmazta azzal a céllal, hogy az eddig elért eredmények megerősíthessék egymást. A gyógyszerek mindkét esetben megegyeztek: 30 nap intravénás Rocephin, ezt követően 60 nap Doxycycline. Embers 24 majmot fertőzött meg a Borrelia burgdorferi (Bb) baktériummal, a „kontrollcsoportban” 4 egészséges állattal. 12 fertőzött majmot kezeltek antibiotikummal, a fennmaradó 12 kezeletlen maradt. Az antibiotikumot kapó csoportból egy majom a kísérlet során ismeretlen okból elpusztult. Az egészséges csoport fele, 2 majom szintén kapott antibiotikumot. Az állatok kezelését 27 hétnyi várakozás előzte meg. Hat hónappal a gyógyszeres kezelés végeztével a kutatók újfent megvizsgálták az állatokat, a betegség nyomait keresve. A 11 állat közül 8 fertőzött majom esetében mutattak ki a kezelés ellenére fennálló fertőzést, a következtetés pedig az volt, hogy a 4 hónapig kezeletlen majmok esetén a 90 napos kezelés után fennálló fertőzés normális, valamint a tanulmány javaslatot tesz egyéb terápiás lehetőségek feltárására, hosszabb kezelésre, ami a krónikus fertőzések, mint például a TBC esetében 2 év, eltérő illetve kombinált antibiotikum választásra.

A tudósok megállapították, hogy a Lyme-kórért felelős baktérium 90 napnyi kezelést követően ugyanúgy jelen van, azonban az antitestek csupán az esetek 50%-ban voltak kimutathatóak. Miért fontos ez? Nos, többek között azért, mert a jelenleg érvényben lévő, rövid távú antibiotikumos kezelést előíró IDSA (Infectious Diseases Society of America) útmutató a Klempner tanulmányra hivatkozva tagadja a fertőzés további fennállásnak lehetőségét, ezáltal a hosszú távú antibiotikumos terápiát lehetetlenné téve. Valóban, minek is kezelni egy olyan fertőzést, ami nem is létezik?

2012-ben az említett tanulmányokat újabb „utórezgés” rázta meg. Allison DeLong, a Brown University Center biostatisztikusa a Contemporary Clinical Trials augusztusi számában tette közzé megfigyelését, miszerint a szóban forgó négy tanulmány nem bizonyítja be minden kétséget kizáróan a kezelés hatástalanságát. DeLong szerint a kísérletek dokumentációi egymásnak ellentmondanak, kettő közülük pedig valójában jelentős javulást mutatott ki.

A biostatisztikus kíváncsiságát az érzékeny téma iránt barátja betegsége keltette fel tíz évvel ezelőtt, aki saját zsebből volt kénytelen finanszírozni a terápiáját. 2009–2010-ben DeLong és néhány kollégája tüzetesebben átnézték a témához kapcsolódó jelentősebb publikációkat, amíg sikerült leszűkíteni a kört a négy legfontosabbra. Azokra, amelyekre az IDSA (Infectious Diseases Society of America) is alapozza a politikáját. Ezek közül a Klempner által jegyzett számít a legbefolyásosabbnak, ami 2001-ben jelent meg a New England Journal of Medicine-ben. A gyógyszerkísérlet résztvevői krónikus Lyme-betegek, negatív vagy pozitív IgG-vel, melyek közül az egyik csoport intravénás, illetve orális antibiotikumot kapott, a másik csoport placebót. A teljes folyamat alatt a két csoport tüneteit az SF 36 nevű kérdőívvel mérték. Klempner az értékek alapján nem ítélte meg hatékonynak a kezelést, DeLong szerint azonban az általa megadott célértékek teljesen irreálisak voltak és nem a megszokott arányban történtek más krónikus betegségekhez képes